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Fano – La settimana dedicata alla ricerca sulle malattie rare, che martedì scorso ha visto una grande partecipazione agli incontri del “Rare Disease day” svoltisi nell’Aula Magna di Palazzo San Michele, la città di Fano ospiterà Domenica 5 marzo dalle 9 alle 19, in Piazza XX Settembre, lo stand informativo “Dalla speranza nascono i fior”, allestito in occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare dall’Associazione Nazionale Atassia Teleangectasica “Davide De Marini” in collaborazione con l’Università degli Studi di Urbino “Carlo Bo” organizza
Durante la giornata verrà distribuito materiale informativo, palloncini e piantine di primule (fiore simbolo della rinascita e della speranza) per sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema delle malattie rare.
Il Rare Disease Day è coordinato a livello europeo dall’Eurordis che definisce le linee guida e a livello italiano da Uniamo (Roma). L’edizione di quest’anno ha per tema la “Ricerca che porta speranza alle persone affette da malattie rare”. Nel 2016 è stato raggiunto il numero record di 170 eventi diversi sparsi in tutte le Regioni della Penisola.
La ricerca può portare alla individuazione di malattie sconosciute e può aumentare la comprensione di malattie. Si può consentire ai medici di dare una diagnosi precoce e fornire informazioni ai pazienti circa la loro malattia. Si può portare allo sviluppo di nuove terapie innovative e in alcuni casi una cura. La ricerca è la chiave. Essa porta la speranza a milioni di persone che vivono con una malattia rara in tutto il mondo e le loro famiglie. La ricerca sulle malattie rare è fondamentale per fornire ai pazienti le risposte e le soluzioni di cui hanno bisogno, che si tratti di un trattamento, cura o una migliore assistenza.
La Giornata delle Malattie Rare 2017 è quindi l’occasione per invitare i ricercatori, università, studenti, imprese, politici e medici a fare più ricerca e di renderli consapevoli dell’importanza della ricerca per la comunità delle malattie rare.
Info e contatti:
Sara Biagiotti – info@atddm.it – sara.biagiotti@uniurb.it – 3389994730 www.rarediseaseday.org
