By MALATTIA TRASCURATA E POCHE LE DIAGNOSI PRECOCI
IL 28/29 OTTOBRE GAZEBO IN PIAZZA E OSPEDALI APERTI PER VISITE GRATUITE
Ancora oggi sono molti i pazienti che trascurano la malattia, a partire dai sintomi sospetti. Questo ritarda la diagnosi e l’inizio delle terapie che ne rallenterebbero in modo consistente l’evoluzione. Anche i pazienti in cura si scoraggiano facilmente e abbandonano le terapie perché non si recano nei centri di riferimento dove sarebbero curati a 360 gradi e seguiti con terapie personalizzate, sia sul piano clinico che psicologico. Per questo motivo, in occasione della Giornata Mondiale della Psoriasi, l’Associazione per la Difesa degli Psoriasici (A.DI.PSO.) scende con i propri gazebo nelle piazze. La presidente Mara Maccarone: “Vogliamo colmare il grave gap di comunicazione e informazione tra chi soffre e chi può offrire le cure necessarie”.
Ancona, 20 ottobre 2017– Sono oltre 60.000 i marchigiani affetti da psoriasi, che in un terzo dei casi evolve e diventa di grado severo. Chi ne è affetto, però, spesso non ne conosce i sintomi e non si reca tempestivamente dallo specialista, con conseguente ritardo nella diagnosi e nell’inizio del percorso terapeutico che potrebbe rallentare l’evoluzione della malattia. Occorre dunque educare e informare sia i malati che il pubblico per far luce sulle varie forme di psoriasi e sulle terapie, evitando false credenze, pregiudizi e discriminazioni sociali. In occasione della Giornata Mondiale della Psoriasi, quindi, il 28 ottobre 2017 sarà possibile usufruire di consulenze e visite gratuite presso l’ U.O. Clinica Dermatologica Ospedale Umberto I – Torrette di Ancona dalle ore 9 alle 13. Inoltre, il 28 e il 29 ottobre, saranno allestiti gazebo informativi a Piazza del Popolo ad Ascoli Piceno. Scopo dell’evento è far crescere la consapevolezza sulla psoriasi e destare l’attenzione pubblica sugli effetti devastanti della patologia e sulle gravi difficoltà che può causare. La psoriasi non è un problema legato alla bellezza ma una patologia debilitante, sia fisicamente che psicologicamente, che merita più attenzione.
Gli specialisti saranno a disposizione del pubblico e risponderanno alle domande di chi vorrà saperne di più sulla malattia, che non è di un solo tipo. La più diffusa è quella ‘a placche’ (80-90% dei casi), ma esistono anche altre forme più rare, poco conosciute e per questo sottostimate. Una di queste è la ‘psoriasi invertita’, caratterizzata da chiazze rosse non desquamate sotto le ascelle, sui genitali e sull’addome di chi è in sovrappeso, fino al solco sottomammario. La forma più frequente tra gli adolescenti invece è la ‘psoriasi guttata’, caratterizzata da piccole chiazze desquamate su tronco, braccia, gambe e cuoio capelluto. Esistono poi la ‘psoriasi pustolosa’ e quella ‘eritrodermica’: la prima è caratterizzata da pustole anche molto localizzate, mentre nella seconda la pelle appare infiammata e arrossata, provoca prurito o bruciore ed è tra le forme più gravi. Su queste l’attenzione è ancora scarsa.
La maggior parte dei pazienti in cerca di risposte raramente si rivolge ai centri di riferimento dove, oltre a ricevere diagnosi tempestive, potrebbero essere presi in carico e seguiti a 360 gradi con terapie personalizzate, anche in considerazione delle frequenti comorbidità, come artrite, depressione, obesità, diabete, ipertensione e malattie cardiovascolari che fanno della psoriasi una malattia sistemica e grave. Per non parlare del supporto psicologico, fondamentale nel caso dei pazienti psoriasici, perché non si scoraggino e non abbandonino le cure.
“ll malato di psoriasi spesso si fa prendere dallo sconforto diventando più vulnerabile emotivamente e più soggetto ad ansia ,depressione e stress perché non riesce a vedere alcuna via d’uscita – afferma Annamaria Offidani, Direttore della Clinica Dermatologica Ospedale Umberto I – Torrette di Ancona – Per cui, come dimostrano anche i dati, si reca sempre meno dallo specialista, aggravando come noto la patologia e precludendosi la possibilità di venire a conoscenza delle nuove terapie. Per questo il supporto psicologico ha un ruolo fondamentale nella cura del paziente psoriasico, perché serve a far sì che questi non si arrenda. Bisogna fornirgli, infatti, delle strategie idonee che lo portino a rafforzare la sua autostima e quindi a non abbandonare le terapie. Per cui il nostro messaggio ai pazienti è questo: aiutateci a curarvi al meglio. Oggi abbiamo a disposizione farmaci che inducono in una significativa quota di pazienti ad una totale regressione della malattia, migliorando moltissimo la qualità di vita nelle forme gravi di psoriasi. In tal modo i pazienti riprendono le redini della loro vita senza dover rinunciare ad una normale vita sociale e sportiva. Ma soprattutto, nel momento della diagnosi non fatevi prendere dal panico: fatevi visitare perché quando si “intercetta” la malattia allo stadio iniziale è più facile tenerla sotto controllo impedendole di evolversi e di coinvolgere gli altri organi. Se vi affidate agli specialisti e seguite tutte le loro indicazioni, potrete essere realmente parte attiva nella vostra terapia e fare la differenza””.
“Il risultato – afferma Mara Maccarone, Presidente di ADIPSO – è che 8 pazienti su 10 sono delusi dalle cure e quasi 9 su 10 le abbandonano, cadendo in depressione nell’ 80% dei casi. Sono dati certificati da interviste svolte durante la giornata mondiale dello scorso anno a più di 5000 pazienti. Un’ulteriore conferma viene dal costante calo di presenze nei centri italiani: in pochi anni siamo scesi da 12mila a 6mila. Per questo è fondamentale creare una inversione di tendenza facendo tanta informazione: vogliamo colmare il grave gap di comunicazione e informazione tra chi soffre e chi può offrire le cure necessarie, per cui bisogna spronare i malati a recarsi nei centri di riferimento presenti sul territorio. Questa “rete” infatti offre tutti i mezzi per curarsi a patto di non abbandonare i percorsi terapeutici che possono essere rimodulati sul paziente fino a trovare le cure più efficaci”
Tutte le info sulla Giornata sul sito www.adipso.org