Controvento: le malattie rare raccondate da sei autori teatrali
di Redazione | in: Benessere e Salute
malattie rare
Con queste parole il Ministro della Salute, Ferruccio Fazio, ha aperto la Conferenza stampa di presentazione di un progetto di sensibilizzazione sul tema delle malattie rare realizzato dall’Istituto Superiore di Sanità (ISS) col finanziamento del Ministero della Salute.
Dalle esperienze del laboratorio di medicina narrativa del Centro Nazionale Malattie Rare nascono infatti il volume “Controvento. Sei autori teatrali raccontano le malattie rare”, edito da Mirella Taranto (Capo Ufficio Stampa dell’ISS) e Domenica Taruscio (Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare), che raccoglie nove testimonianze di malattia, e l’omonimo spettacolo, liberamente ispirato alle storie vere dei malati, presentato al teatro Sala Umberto di Roma il 28 febbraio, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare.
Lo spettacolo rappresenta il cuore del progetto e, con la regia di Paolo Triestino, cuce insieme sei atti unici scritti appositamente da sei autori contemporanei (Gianni Clementi, Simone Cristicchi, Edoardo Erba, Vittorio Franceschi, Gina Moxley e Spiro Scimone) e ispirati a storie vere e testimonianze dirette.
A sostenere l’iniziativa è l’Università telematica San Raffaele di Roma, che ha contribuito con una borsa di studio dedicata ad Alessandra Bisceglie, una giovane giornalista RAI scomparsa a soli 28 anni per una rara malformazione vascolare alla quale si è deciso di dedicare lo spettacolo, e dieci corsi di laurea gratuiti per studenti colpiti da queste patologie.
Volume e spettacolo approderanno nelle scuole per trasferire all’interno delle aule il tema “malattie rare”, grazie alla collaborazione del Ministero dell’Istruzione, Università e Ricerca.
Sempre in tema di malattie rare ci sono poi diversi progetti internazionali che vengono portati avanti in una ottica di sviluppo della “Rete”, concetto fondamentale che – ha sottolineato il Ministro Fazio – “sostituisce quello ospedalo-centrico di 10-20 anni fa e che sta diventando oggi il centro della rivoluzione della Sanità. Oggi c’è molta piu’ specializzazione e il paziente deve essere inserito in una Rete, che per le patologie rare è molto importante sia per la diagnosi che per la terapia”.
Importanti progetti realizzati in tal senso sono: EUROPLAN, programma europeo che col coordinamento dell’Italia coinvolge 34 Paesi europei e non, ed ha l’obiettivo di elaborare linee guida e raccomandazioni che facilitino la definizione, l’attuazione e il monitoraggio di piani o strategie nazionali; ORPHANET, un database aperto al pubblico, che riguarda le malattie rare e i farmaci orfani. Con sede italiana presso l’Ospedale Bambin Gesù di Roma, ha lo scopo di contribuire a migliorare la diagnosi, la presa in carico e la cura dei pazienti affetti da malattie rare; GARD (Global Alliance against Chronic Respiratory Diseases), Alleanza Globale focalizzata sulla prevenzione ed il controllo delle malattie respiratorie croniche. da www.salute.gov.it
