In Italia, come in altri Paesi del Sud Europa, i Registri tumori non sono nati per iniziativa di organismi nazionali né a seguito di precisi criteri programmatori. Più frequentemente hanno avuto origine dalla spontanea motivazione scientifica di singoli clinici, patologi, epidemiologi e medici della sanità pubblica. Recentemente sono state programmate azioni di incentivazione da soggetti pubblici (CCM, Regioni, ecc.) per arrivare all’obiettivo di coprire con le attività di registrazione l’intero territorio nazionale.

Nel 1990, su richiesta dell’allora Assessore Polenta, il Prof. Franco Pannelli e la sottoscritta crearono il Registro Tumori della prov. di Macerata a cui fu poi affiancato il registro di Mortalità della Prov. di Macerata.. Il lavoro da noi svolto per ben venti anni in questo settore ha portato riconoscimenti nazionali ed internazionali e grazie alla qualità dei dati prodotti il Registro ha ottenuto il riconoscimento dell’ International Agency for Research on Cancer (IARC) di Lione e, in seguito l’accreditamento dell’Associazione Italiana Registri Tumori (AIRTum). I nostri dati, periodicamente aggiornati, vengono pubblicati nel volume “Cancer Incidence in Five Continents” della IARC, inseriti nelle pubblicazioni dell’AIRTum e ci hanno visti coinvolti in vari progetti di ricerca epidemiologica nazionali ed internazionali. In più occasioni siamo stati coinvolti dalle istituzioni per la progettazione di interventi di prevenzione, per la programmazione delle spese sanitarie e nella valutazioni di possibili fattori di rischio ambientali.

Da ora in poi tutto questo non ci sarà più perché il registro chiude. In questi anni più volte è stato chiesto alla regione un riconoscimento, per altro sempre negato, come sono stati sempre negati anche fondi. Ed è proprio per mancanza di fondi che l’attività cessa nell’indifferenza totale.

Nel 2005 sono subentrata al Prof. Pannelli in qualità di responsabile del registro stesso ed è iniziata la mia lotta per la sopravvivenza. Nel 2006, su mia richiesta, ci fu un’ interrogazione presentata in Giunta a iniziativa del Consigliere Francesco Comi, unica persona che mi ha dimostrato un reale interesse per il registro.  (Interrogazione n. 440 presentata in data 5 giugno 2006 a iniziativa del Consigliere Comi “Registro tumori presso il Dipartimento medicina sperimentale e sanità pubblica sezione di scienze igienistiche e sanitarie-ambientali dell’Università di Camerino”). La risposta dell’Assessore fu piena di stima e belle parole ma non sufficienti a pagare lo stipendio dei collaboratori che, nel frattempo, da tre erano passati ad uno.

Dal 2006 ad oggi nessuna novità, tante belle parole, interesse da parte di molti, tante promesse ma niente di più.

L’ultimo atto di questa lotta “contro i mulini a vento” si è avuta il 3 agosto del 2009 quando la  Giunta Regionale delibera, sulla base di un progetto di fattibilità presentato da me, l’ “Istituzione di un registro nominativo cause di morte (ReNCaM) e del registro tumori regionale (RTR) della Regione Marche presso l’Agenzia regionale sanitaria”  che prevede la collaborazione (a titolo gratuito ????, mi verrà precisato in seguito) con il Registro Tumori di Macerata.

Preciso che il piano di fattibilità, da me presentato, prevedeva una sede centrale in Regione (ARS) ed un centro operativo presso la nostra sede con estensione dell’attuale registro da provinciale a regionale. Questo avrebbe permesso di poter continuare il lavoro senza dover iniziare tutto da zero e con un notevole back ground rappresentato dall’attuale archivio dati (anche se limitato alla sola provincia di Macerata) consentendo inoltre di non perdere i riconoscimenti già acquisiti in campo nazionale ed internazionale. Tale soluzione avrebbe inoltre consentito, dal punto di vista economico, un notevole risparmio prevedendo l’utilizzo di quanto già esistente.

Improvvisamente sono apparse all’orizzonte numerose “figure” interessate alla gestione deil registro ma, a tutt’oggi, nulla è stato fatto. Solo su un punto sono tutti in perfetto accordo: lasciare fuori dalla mischia chi già da anni lavora sul campo. Non nascondo che mi rimane difficile capire la logica che supporta questo ragionamento, normalmente si amplia quanto già esistente e funzionante e non si distrugge tutto per ripartire da zero.

Mentre per altri tutto ciò rappresenta solo una “bella vetrina” per me e per il Prof. Pannelli (che nel frattempo ci ha lasciato) rappresenta 20 anni di lavoro,  sacrifici e lotte oltre naturalmente alla salvaguardia di un’immagine a livello nazionale ed internazionale. So che questo ha un significato solo per chi l’ha vissuto ma voglio credere che esistano ancora valori come “riconoscimento” e “onestà” anche se ne dubito sempre di più.

A livello nazionale altre regioni stanno attivando nuovi registri e per fare questo si sono avvalse della collaborazione “gratuita” dell’AIRTum (associazione convenzionata con il Ministero della Sanità e con il CCM per supportare la nascita di nuovi registri) ma la Regione Marche, evidentemente, non ha bisogno di nessuno.

Morale della favola …. Con l’uscita di scena dell’ultimo collaboratore che, dopo 14 anni di contratti e precariato, ancora resisteva (anche senza stipendio), il Registro Tumori della Provincia di Macerata chiude ed il Registro Regionale apre …. ma solo sulla carta.

Arrivano ancora numerose richieste che, a questo punto non possono essere esaudite, non ultima la richiesta degli Oncologi della Regione Marche che necessitano di una mappatura dell’incidenza del tumore del colon-retto per una migliore organizzazione dello screening sul territorio. Io questa risposta non posso più darla ma sono sicura che in Regione ci sarà chi, più bravo di me, saprà rispondere con rapidità ed efficienza!