malattie rare

SAN BENEDETTO DEL TRONTO – Venerdì 5 Settembre alle ore 8.30, presso il Polo Museale di Montefiore dell’Aso, si terrà un convegno dal titolo “Le malattie neurodegenerative rare”.

Il termine malattie rare individua un ambito di malattie generalmente ben conosciute sia negli aspetti clinici che molecolari da un ristretto mondo di esperti del settore. Le malattie rare per la loro complessità, per i ridotti investimenti economici finalizzati alla ricerca, per lo scarso interesse delle industrie farmaceutiche, per lo sviluppo di terapie future, per l’assenza in molti casi di protocolli non solo diagnostico-terapeutici ma anche assistenziali, si differenziano dalle malattie “normali”, con cui quotidianamente si confronta la nostra sanità.

Per molti medici il termine comprende i “casi strani” e di difficile inquadramento diagnostico e rappresenta un campo di discussione e di studio riservato solo ai pochi esperti delle singole malattie rare.

Negli ultimi anni si è notato un cambio di tendenza: la ricerca sta affinando la strumentazione diagnostica strumentale e le tecniche di studio molecolare ed alcune industrie farmaceutiche stanno investendo una quota del fatturato da dedicare allo studio di molecole capaci di curare malattie altrimenti non trattabili.

Anche il governo nazionale e regionale si sta attivamente interessando a questo nuovo e futuribile capitolo della sanità.

Proprio per cercare di veicolare una informazione comprensibile, concreta e fruibile che faccia comprendere la complessità di una malattia rara ai “ non esperti” abbiamo voluto organizzare un convegno dal titolo “ Le malattie neurodegenerative rare”.

Saranno approfonditi gli aspetti diagnostici (clinici,laboratoristici e strumentali) , saranno discusse le eventuali terapie future e si cercherà di definire al meglio una serie di percorsi assistenziali per malattie quali le sindromi atassiche,le sindromi coreiche,il CADASIL,le demenze rare e le malattie dei piccoli vasi.

Sono stati invitati i massimi esperti nazionali : prof. Filla ( Napoli ) per le sindromi atassiche,prof. De Michele (Napoli) per le sindromi coreiche, Prof Federico (Siena) e dr Ragno (AV5) per il CADASIL, Prof Pantoni (Firenze) per le malattie dei piccoli vasi”, dr.ssa Luzzi (Ancona) per le demenze rare. La dott.ssa Di Furia (ASUR Ancona) parlerà dei programmi regionali relativi alle malattie rare. Si concluderà con una tavola rotonda dal tema “reti cliniche regionali per le malattie neurologiche rare” (Dr Lagalla, Ancona e Picciotti e Nespeca, AV5).

Aprirà l’evento il Presidente e responsabile scientifico del Convegno, dr. Ragno, Direttore della Neurologia Area Vasta 5. Il saluto delle autorità verrà dato dal Direttore di Area Vasta 5 dr. Del Moro, dal Direttore P.O. di San Benedetto del Tronto Dr. Appignanesi e dal presidente del Consorzio Universitario Piceno Avv. Buonfigli.

I moderatori saranno il prof. Provinciali, dr Scarpino (Ancona), dr Signorino (Fermo) e tutto lo staff medico dell’U.O. di Neurologia di San Benedetto del Tronto (dott.ssa Paci, dr Di Marzio, dr Sanguigni, dr Carboni, dr Gobbato, dr D’Andreamatteo e dr Cinti).

L’Evento è stato patrocinato dall’Ordine di Medici di Ascoli Piceno, dalla Società Italiana di Neurologi Ospedalieri, dalla Società Italiana di Neurologia, dal Consorzio Universitario Piceno.

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