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I 20 ragazzi affetti da Sindrome di Williams protagonisti di un viaggio a bordo di Adriatica che li sta portando a circumnavigare l’Italia.
Venerdì il convegno “Conoscere, affrontare, vivere la Sindrome di Williams“
Ancona, 17 ottobre 2017 – Continua l’entusiasmante avventura di “The Williams Tour Italia” il viaggio in barca a vela a bordo di Adriatica (barca a vela della trasmissione tv “Velisti per Caso”), che attraccherà nel capoluogo marchigiano giovedì 19 ottobre per la sua ottava tappa. Il progetto promosso dall’Associazione Genitori Sindrome di Williams di Fano (PU, Marche), coinvolge 20 giovani affetti dalla Sindrome di Williams in un percorso di 11 tappe, partito il 22 settembre dal 57° Salone Nautico di Genova, della durata di 39 giorni di navigazione lungo la costa della Penisola.
L’obiettivo del progetto, oltre far conoscere e sensibilizzare l’opinione pubblica su questa malattia rara (che colpisce un bambino ogni 20.000 nati) è quello di portare avanti la lotta contro i pregiudizi che impediscono ai ragazzi disabili di inserirsi nel tessuto sociale. “The Williams Tour Italia” vuole inoltre condividere l’esperienza dei ragazzi affetti dalla sindrome di Williams che, grazie alla VELA TERAPIA, riescono a potenziare la capacità di orientamento nello spazio ed è per loro un’occasione di esprimersi e migliorare la qualità di vita.
Dopo l’arrivo al porto dorico, i ragazzi e lo staff tecnico, insieme a specialisti e autorità saranno al Club Amici del Mare Porto turistico Marina Dorica di Ancona, venerdì 20 ottobre, alle ore 16, per il convegno “Conoscere, affrontare, vivere la Sindrome di Williams“. L’appuntamento si inserisce nel ciclo di incontri organizzati dal tour che è patrocinato da Regione Marche e Comune di Fano.
Il programma del pomeriggio prevede, alle ore 16, il saluto di Andrea Romiti, presidente dell’associazione fanese AGSW e a seguire l’intervento ricercatori e medici che interverranno sull’importanza di una diagnosi precoce, sulle tipologie di terapie riabilitative e sugli aspetti legati alla quotidianità di chi è affetto dalla sindrome di Williams. Il tour ha riscosso grandissimo successo e partecipazione nelle città che l’hanno ospitato. “Ogni tappa – ha aggiunto Romiti – è stata un’occasione di crescita per i ragazzi e di sensibilizzazione nei confronti della Sindrome di Williams. Siamo entusiasti di poter portare, in tour per l’Italia, un messaggio così importante e di far vivere a questi ragazzi speciali, un’esperienza unica”.
THE WILLIAMS TOUR ITALIA
“The Williams Tour Italia” consiste nel navigare lungo la costa della Penisola a bordo di Adriatica, la nota barca a vela di “Velisti per Caso” (costruita e varata nel porto di Fano) toccando 11 tappe principali (circa 40 giorni di navigazione) intervallate da soste tecniche durante le quali si svolgeranno dei convegni con medici, associazioni e professionisti. L’equipaggio è composto da ragazzi e ragazze affetti dalla Sindrome di Williams, un team dell’Associazione Genitori, skipper professionisti e un medico. Il tour è partito il 22 settembre dal Porto di Genova durante il 57° Salone nautico e ha già fatto scalo a Livorno, Salerno, Palermo. Nei prossimi giorni continuerà la navigazione fino a raggiungere Ancona, il 19 ottobre. L’associazione ha in programma una serie di convegni (uno per tappa del tour) per sensibilizzare l’opinione pubblica su una malattia rara (che tanto rara non è, un caso ogni 20mila nati). L’appuntamento “dorico” è previsto per il pomeriggio di venerdì 20 ottobre. Adriatica e il “The Williams Tour” proseguiranno il giorno successivo il viaggio in direzione di Rimini, Venezia per raggiungere infine Trieste.
COS’È “THE WILLIAMS TOUR ITALIA”
Il tour è iniziato il 22 settembre dal porto di Genova durante il 57° Salone Nautico; coinvolge 20 ragazzi tra i 18 e i 40 anni affetti dalla Sindrome di Williams e provenienti da ogni parte d’Italia che, suddivisi in gruppi di 5, si daranno il cambio nei vari porti in cui Adriatica farà sosta: Livorno, Civitavecchia, Salerno, Palermo, Crotone, Bari, Ancona, Rimini, Venezia, Trieste.
L’imbarcazione con la quale i Williams affrontano questa avventura è “ADRIATICA”, la barca a vela protagonista della seguitissima trasmissione televisiva “Velisti per Caso” andata in onda su Raitre dal 2002 al 2006 e condotta da Patrizio Roversi e Syusy Blady. L’equipaggio è composto di volta in volta da 10/12 persone: oltre ai ragazzi Williams, un medico, uno psicoterapeuta, un cuoco, uno skipper e i responsabili dell’Associazione. In ogni tappa vengono organizzati dei convegni ai quali sono invitati i genitori di soggetti Williams e chiunque ha interesse nei confronti della malattia e dei progressi raggiunti dalla scienza. L’invito è rivolto anche a personaggi dello spettacolo e soggetti attivi in ambito sociale al fine di sensibilizzare la società nei confronti della patologia.
SINDROME DI WILLIAMS
Sono due i casi riconosciuti di sindrome di Williams a Fano (PU, Marche) ma non è escluso che possano essercene degli altri non ancora diagnosticati. La sindrome di Williams è infatti una malattia di recente scoperta e poco conosciuta. Descritta nel 1961 dal medico neozelandese J.C.R. Williams, a livello genetico si distingue per una delezione del gene dell’elastina nel cromosoma 7. Colpisce un bambino ogni 20.000 nati e presenta dei tratti somatici riconoscibili: la fronte ampia, le labbra grosse e l’iride stellata, oltre ad alcune peculiarità nel fisico, quali le spalle curve e l’andatura goffa. I soggetti Williams possono avere difficoltà di apprendimento di diversi livelli, deficit visivo-spaziali e di coordinazione motoria. Hanno anche una grande socievolezza e una spiccata loquacità.
LA VELA COME TERAPIA
The Williams Tour è un’evoluzione di “Vivere il Mare”, iniziativa che ogni anno a Fano propone ai ragazzi Williams e alle loro famiglie una settimana di gite in barca a vela e corsi di nuoto. Il mare, e soprattutto la vela, costituiscono una terapia riabilitativa per le problematiche legate alla sindrome di Williams. La barca a vela viene utilizzata come strumento per potenziare la capacità di orientamento nello spazio e di pianificazione di un percorso. Diversi studi condotti nel campo delle neuroscienze cognitive hanno infatti mostrato come nella sindrome di Williams siano presenti anomalie nella navigazione spaziale, nella distinzione tra destra e sinistra e nell’individuazione di tragitti diversi dal solito.
Le attività promosse dall’associazione mirano ad un allenamento delle funzioni cognitive e, al tempo stesso, promuovono la gestione delle autonomie, la regolazione delle emozioni, l’interazione sociale. La piccola comunità che si viene a creare a bordo di una barca a vela garantisce un ruolo ad ogni membro dell’equipaggio generando una rete di responsabilità che ciascuno deve rispettare per mantenere l’equilibrio. Nel novembre 2010, d’altra parte, anche il Parlamento Europeo, approvando il “Manifesto europeo della vela solidale” ha riconosciuto a tutti gli effetti il ruolo fondamentale che la velaterapia può rivestire nell’aumento dell’autostima e dell’autonomia – non soltanto dei disabili – ma di ogni persona che provi l’esperienza del mare.
